英國女子患上罕見巨腿癥 腳板比肩膀還寬
來源:網(wǎng)絡(luò)資源 2009-09-01 16:45:49
英國女子患上罕見巨腿癥
據(jù)美國廣播公司報道,英國女子曼迪塞拉斯患了一種怪病——巨腿癥,兩條腿瘋狂發(fā)育,上下半身的比例完全失調(diào)。最讓她擔(dān)心的是,迄今為止,醫(yī)生們一直沒有找到比較好的治療方法。
穿鞋成難題
英國女子曼迪塞拉斯想得到的東西,正是很多人努力躲避避的東西。塞拉斯說:“在生活中,很多人不希望自己被貼上這樣或那樣的標簽,但是我的一生都在努力為自己尋找一個‘標簽’。”她認為,這個‘標簽’應(yīng)該是醫(yī)生一直未能揭開的她的病因之謎的答案。她說:“多與醫(yī)生基本上沒有什么接觸了,我就像被置于高高的架子上,被人們遺忘了。”
塞拉斯現(xiàn)年33歲,體重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常嬌小,僅穿8號內(nèi)衣,塞拉斯上半身的重量大約只有70或80磅(31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和腳的重量則占了總體重的大部分。塞拉斯說:“我剛出生時上半身就跟下半身有很大差異。其他人認為我活不了幾天。”
讓她的家人驚訝的是,她在整個童年時期,兩條腿的生長速度都一直比其他身體部位快!最后她再也不能獨立行走了。現(xiàn)在她要借助拐杖,或者借助一輛經(jīng)過特殊改裝的汽車才能出行。塞拉斯的家在英格蘭西北部,她一直找她們家附近的一位鞋匠定做鞋子,因為她的兩只腳也畸形發(fā)育,右腳長16英寸(40.64 厘米),寬7英寸(17.78 厘米),但是她的左腳長僅有11英寸(27.94 厘米),而且整個腳是反長的。不僅如此,塞拉斯的兩條腿長度也不一樣。因此每定做一雙鞋,她都要仔細試穿,反復(fù)試穿直到最后確定鞋樣,整個過程需要花費幾周時間。定做這樣一雙鞋的費用大約是4000美元,塞拉斯必須籌集這些錢,因為她沒有工作。
公眾對她的反應(yīng)有時令她難以接受。說到這種情況,她不禁想起有一群年輕人看到她后發(fā)表的評論。她說:“我正和朋友一起在公園散步,這時來了四五個騎自行車的青少年,他們看到我后開始大呼小叫地評論起來:‘我的天,看那個人!真是太惡心了。’他們騎著自行車圍著我和朋友轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去。那種情況很嚇人。”
在線尋求幫助
因為她的這種情況至今仍是一個謎,因此她似乎隨時都會大難臨頭。在大學(xué)期間,一次因為血塊堵塞,她突然癱瘓,因為這次意外,她在醫(yī)院呆了10周。醫(yī)生想通過抽脂手術(shù)減少她腿部多余的脂肪,但是結(jié)果她的腿部卻長出更多組織。塞拉斯說:“依我看來,這種病像是自己會思考,因為不管你取走多少脂肪,腿部都會長得更大更粗。”
塞拉斯通過網(wǎng)絡(luò)才找到了一些有關(guān)她的病因的線索。她在網(wǎng)上認識的一位朋友是英國普羅特斯綜合征基金會(Proteus Syndrome Foundation U.K)成員。這次偶然的機遇,終于讓塞拉斯的病情得到確診。她通過這位朋友得知,“普羅特斯綜合征”又名“變形綜合征”,患者的腿和膝蓋會出現(xiàn)畸形發(fā)育。
洛杉磯席達西尼醫(yī)學(xué)中心的臨床遺傳學(xué)主任約翰格雷厄姆博士說:“這是一種非常罕見的癥狀。發(fā)病率低于一百萬分之一。普羅特斯綜合征是根據(jù)希臘一位能改變自己的形狀的神的名字命名的。之所以用這個名字命名,是因為患有這種疾病的人會在孩童時期從看似相對正常的體形,迅速轉(zhuǎn)變成這種令人吃驚的超級肥胖的體形。”
歷史上最著名的“普羅特斯綜合征”病例是約瑟夫麥里克,即眾所周知的“象人”,麥里克在1890年去世,他的故事經(jīng)過改編,被拍成一部非常有名的電影。麥里克患的這種疾病對他的頭、面部特征、胳膊和腿產(chǎn)生了影響。不同患者可能會有不同身體部位受到影響。醫(yī)生無法說出這種疾病患者的平均壽命。人們對“普羅特斯綜合征”了解的非常少,但是他們認為這不是一種遺傳疾病。
一切向前看
塞拉斯獨自居住在為她做了特別改動的房子里,但是即使是非常普通的家務(wù),例如放置一杯茶等,都會讓她感到筋疲力盡。她去拜訪一位營養(yǎng)學(xué)家,希望能通過飲食降低“普羅特斯綜合征”對她造成的不良影響。但是到目前為止新的飲食法還沒對她產(chǎn)生任何幫助。
醫(yī)生告訴她,最終她的身體將不堪重負,可能會面臨截肢的危險�,F(xiàn)在她已經(jīng)考慮好截肢后將如何生活,她甚至想坐著輪椅參加倫敦馬拉松比賽。塞拉斯說:“我喜歡做這些事情。我希望能自己轉(zhuǎn)動輪椅,通過艱苦訓(xùn)練做到這些事情,為幫助過我的慈善機構(gòu)籌錢。”
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